Carta abierta a los enfermos de síndrome de Arnold-Chiari I, Siringomielia y Escoliosis idiopáticas, y otras patologías asociadas.

Publicado por ICSEB el 13 mayo, 2019

El Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona advierte de los riesgos de confiar en imprudentes profesionales de la salud.

Existe multitud de información que circula, tanto en los ámbitos profesionales como en los canales de comunicación que, si por un lado ofrece perspectivas diferentes, por el otro puede dificultar la comprensión y la toma de decisiones. Los profesionales médico-sanitarios tenemos un compromiso de responsabilidad con los enfermos, de trasladar información lo más clara y exhaustiva posible, para permitirles tomar las decisiones más adecuadas sobre su propia salud.

Desde el Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) promovemos la educación y la difusión de conocimiento, siendo conscientes de que todo ello afecta a las decisiones sobre la salud y la seguridad del paciente. Por todo ello hemos preparado esta carta abierta.

Nos gustaría advertir sobre los posibles riesgos de tratarse con profesionales que no actúan con la debida prudencia para ofrecer un tratamiento quirúrgico, pues dicen ofrecer el mismo tratamiento quirúrgico que practica nuestro equipo, sin tener el conocimiento necesario ni tampoco la experiencia para alcanzar nuestros excelentes resultados.

Esta advertencia surge debido a un malentendido acerca del tratamiento que ofrece nuestro Instituto. Algunas personas se equivocan al creer que el aspecto más transcendente de nuestro trabajo es el tipo de intervención que hacemos. Sin embargo, lo más importante es haber descubierto una nueva patología, que afecta todo el sistema nervioso del ser humano: la Enfermedad del Filum.

Las investigaciones realizadas por el Dr. M. B. Royo Salvador, director del ICSEB, han unido el Síndrome de Arnold Chiari I, la Siringomielia y la Escoliosis idiopáticas y otras enfermedades en un solo concepto: la Enfermedad del Filum. Y es uno de los investigadores con más publicaciones sobre estas enfermedades.

Dichas enfermedades comparten una misma causa: una tensión anormal del filum terminale. La Enfermedad del Filum afecta a la columna vertebral, al cráneo y al sistema nervioso central, provocando dolores en todo el cuerpo, cambios de sensibilidad a la temperatura y al tacto, falta de fuerza en las extremidades, cansancio, vértigos, inestabilidad, con alteraciones incluso de la memoria y de la concentración, y tiene un abanico muy amplio de síntomas y signos. Sus consecuencias pueden ser irreversibles.

Es cierto que el diseño de un exclusivo método sanitario que incluye una técnica quirúrgica mínimamente invasiva, ha sido un paso que salva vidas, pues nos permite eliminar la causa de la enfermedad, y también los índices de mortalidad y morbilidad de los tratamientos convencionales. Pero es fundamental aclarar que esta técnica quirúrgica es UNA PARTE del método sanitario, que hemos desarrollado y que abarca una serie de protocolos, que deben ser rigurosamente respetados.

Para ofrecer nuestro tratamiento correctamente, el equipo médico que lo hace necesita saber diagnosticar correctamente y saber qué tipo de tratamiento debe aplicarse. Luego, necesita saber aplicarlo con las mejores técnicas quirúrgicas y saber acompañar cada caso, de forma personalizada, durante muchos años.

Como se puede notar, en todas las etapas, la palabra SABER se repite y no es una casualidad. Para haber logrado desarrollar el tratamiento que ofrecemos en la actualidad, ha sido necesario saber, ¡y mucho! Han sido más de 40 años de investigación, que continúan en marcha, puesto que nuestro Instituto, además de atender a pacientes procedentes de más de 75 países, es el único en Europa reconocido por su investigación y desarrollo de las enfermedades que tratamos, estando certificado con la acreditación I+D+i por la Agencia de Certificación en Innovación Española (ACIE).

Además, el ICSEB ha conseguido, entre muchos otros logros, el reconocimiento a la innovación con la obtención del sello de “PYME Innovadora” del Ministerio de Economía, Industria y Competitividad; la nueva “Certificación ISO 9001:2015 (IQNet y AENOR)”, en las actividades de Investigación, diagnóstico y tratamiento de la Enfermedad del Filum y también en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades neuroquirúrgicas.

Uno de los resultados de su constante esfuerzo en consolidar sus protocolos y normas de calidad es el índice de satisfacción entre los/las pacientes tratados y operados, que es de un 94,2%, con excelentes resultados subjetivos clínicos y quirúrgicos. Asimismo, el Dr. Miguel B. Royo Salvador ha sido distinguido como Académico Numerario por la Ilustre Academia de Ciencias de la Salud Ramón y Cajal, en febrero de 2019, por su labor investigadora y prestigio a nivel internacional.

Aún con este exitoso recorrido, nuestro Instituto ha sido requerido muy pocas veces por profesionales de la Salud interesados en aprender más sobre nuestros tratamientos. A través de la Filum Academy Barcelona^®, nuestro centro ha impartido cursos gratuitos de formación médica y sanitaria a profesionales interesados en la Enfermedad del Filum y en la acreditación para la aplicación de los protocolos de nuestro método.

Desgraciadamente, algunos profesionales de la Medicina, en lugar de ayudar a los pacientes para que les tratemos o consultarnos para recibir una formación adecuada acerca de nuestros descubrimientos y de los tratamientos que ofrecemos, prefieren intentar desacreditar nuestro trabajo. Pero cuando observan los excelentes resultados alcanzados, empiezan a examinar a nuestros pacientes operados y luego dicen que pueden “hacer lo mismo”, cuando, en realidad, lo ignoran por completo. Y eso pone en riesgo los resultados de los tratamientos y, por supuesto, la salud de los pacientes.

Ya nos han llegado numerosos casos de pacientes que han tenido malos resultados y complicaciones, por culpa de profesionales que intentaban hacer lo que, en realidad, desconocían. Los problemas observados incluyen diagnósticos y tratamientos equivocados y también intervenciones ineficaces y/o con errores graves, que empeoraron el cuadro clínico de los pacientes.

El problema es que se hace más complejo hacerles una reintervención después de tratamientos e intervenciones erróneas. Además, algunas personas pueden equivocarse, pensando que dichos malos resultados se deben al tipo de tratamiento que practicamos en nuestro Instituto, lo que desprestigia nuestro método y lo que es peor: se puede llegar a ignorar un gran descubrimiento, un buen diagnóstico y un gran tratamiento, que actualmente ofrecemos a nuestros pacientes, con excelentes resultados. Todo eso perjudicaría no solo a una investigación de más cuarenta y cinco años; sino a cientos de millones de afectados que podrían beneficiarse de nuestro método.

Por supuesto sabemos que ningún paciente tiene el deber de saber diferenciar nuestro tratamiento de lo que otros médicos dicen que hacen. Por eso, consideramos que tenemos el deber de alertarles sobre las posibles consecuencias de una decisión equivocada.

Antes de tomar una decisión, pregúntense:

¿Este neurocirujano con quien hablo es un especialista en la enfermedad que tengo? ¿Cuántos años se ha dedicado a estudiarla?

• ¿Tiene muchas publicaciones que avalen su conocimiento y su experiencia acerca del tema?
• ¿Sabe explicarme con claridad porqué me propone una intervención utilizando argumentos y datos propios?
• ¿En cuántos pacientes ha hecho esta intervención?
• ¿Aplica la sección del Filum terminale en casos de médula anclada, cuando por lo general está contraindicada?
• ¿Ofrece ventajas económicas para intentar convencerme?
• ¿Dice que ha hecho una formación con el Dr. Royo cuando, en realidad, desde el ICSEB, ya me han informado que eso no es verdad?
• Y por último: si cree usted que es un tratamiento tan sencillo, que cualquier neurocirujano puede realizarlo, ¿por qué razón miles de pacientes de todo el mundo consultan y vienen a tratarse al ICSEB?.

Cuidado con los profesionales sanitarios que dicen hacer lo que desconocen; esas falsas promesas pueden tener consecuencias graves para su salud.

 INSTITUT CHIARI & SIRINGOMIELIA & ESCOLIOSIS DE BARCELONA